Сирек кездесетін ауруға шалдыққан балалар дәрі-дәрмексіз қалуы мүмкін. Себебі, Денсаулық сақтау министрлігі "орфон" деп аталатын дәріні сатып алуды енді өз міндеттерінен алып, қайырымдылық қорларына жүктемекші. Міне содан бірнеше уақыт бойы балалар күнделікті қабылдауы тиіс дәрілерді ала алмай отыр. Әлем бойынша сирек кездесетін кесел түрі көп. 7 мыңнан аса түрі тіркелген. Ал, Қазақстанда 24 мың ем алушы тіркеуде тұр. Оның 13 мыңға жуығы бала. Бүгінде соның тек 389-ы «Қазақстан халқы» қорынан қымбат препаратты алады. Сонда қалған науқастар қайтеді деген қоғамдық ұйым мүшелері дабыл қағып отыр. Олар талап ескерусіз қалса, ата-аналар жиналып көтеріліске шығуға дайын дейді. 

САБИЛЯ ШҮГЕЛОВА «ӨМІРГЕ СЕН» ҚОҒАМДЫҚ ҰЙЫМЫНЫҢ ДИРЕКТОРЫ: «Мемлекет сирек кездесетін аурумен ауыратын науқастардың дәрі-дәрмегіне қаражат бөлмей отыр. «Қазақстан халқына»  қорына бұл міндеттемені жүктеген. Ал, ол қордан бар болғаны 389 науқас дәрі ала алады. Ал, қалған 23 мың адам сонда қайтеді? Егер денсаулық сақтау министрлігінің өз бюджеті аздық ететін болса, қаржы министрлігі осы мәселені шешуге бюджет қарастыруы керек. Бүкіл әлемде осындай сирек кездесетін науқастарды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етуге 5 пайыз бюджеттің ақшасы жұмсалады. Ал, бізде ол бар болғаны 2,8 пайызды құрайды. Ол тым аз. Сондықтан, қаржыландыруды оңатайландыру керек. Егер біздің осы талап орындалмаса, қаншама баланың өмірі қыршыннан қиылғалы тұр. Ол дәрілерді ата-аналар өз ақшасына сатып ала алмайды. Себебі, олар тым қымбат».