«Сирек кездесетін ауруға шалдыққан балалар Қазақстан Халқы қорынан дәрі-дәрмек ала алмайды. Бұған кім кінәлі және не істеу қажет?». Бүгін Алматыда аталмыш мәселеге арналған басқосу орын алды. Келесі тақырыпқа назар аударсақ.

Мемлекеттің сирек кездесетін ауруға шалдыққан науқастарға деген көзқарасы – еліміздің денсаулық сақтау саласының көрсеткіші болып табылады. Статистикаға сүйенсек, жер шарындағы әрбір оныншы адам сирек кездесетін індетке шалдыққан. Ал Қазақстанда айтулы дерттің құрбандары көбінесе балалар. Дей тұрғанмен тиісті дәрі-дәрмексіз қалып отырған жағдайы бар. «Қазақстан халқы» қоры мен облыстық білім басқармалары жауапкершілікті бір-біріне сыруы, өмір мен өлімнің ортасында тұрған балалардың тағдырына балта шапқанмен тең. Балжігіт Торыбаев сырқат баланың күтімін жасап отырған әкенің бірі. Айтуынша ұлының еміне қажетті дәріні дер кезінде алып беруге оның қалтасы көтермейді.

БАЛЖІГІТ ТОРЫБАЕВ СИРЕК КЕЗДЕСЕТІН АУРУҒА ШАЛДЫҚҚАН БАЛАЛАРДЫҢ ӘКЕСІ:
«Осыған дейін мысалға отыруға қиналған екі балам, қазірдің өзінде үлкен қызым жүре алатын жағдайға жетті. Ал, үлкен ұлым өздігінен 5 минут ғана отыратын балам қазір 2-3 сағат өздігінен отырып, жазу жаза алатын болды. Қызымның биге талпынысы бар. Бұның барлығы дәрінің көмегінің арқасында болып келген. Бірақ енді орталықтандырылған сатып алу жүйесін жоятын болсақ, онда бүкіл осыған дейін жеткен жетістігіміздің барлығы 0 болады деген сөз». 

Нина Григорянда сирек ауруға шалдыққан 2 баласының болашағын ойлап шырылдауда.  Балаларының тыныс алу мүшелеріне арнайы маскалар қажет. Бірақ, ондай аппараттар 2-6 млн теңгенің көлемін құрайды.  

НИНА ГРИГОРЯН СИРЕК КЕЗДЕСЕТІН АУРУҒА ШАЛДЫҚҚАН БАЛАЛАРДЫҢ АНАСЫ:
«Қазақстан халқына» қоры пайда болған кезде пациенттер қажетті құрал-жабдықтармен қамтамасыз етіледі деп үміттене бастадық. Өйткені бұл қордың бастапқы міндеті - ағза аурулары. Бірақ, өкінішке орай, біздің пациенттер жүгіне бастағанда, барлығына бірдей 
қазіргі уақытта қордың қатысуымен құрылғыларды сатып алуға қайырымдылық көмек көрсету бағдарламасы нивелді жөтел, электр сорғыштар, маскалар, шығын материалдары, сөмкелер және тағы басқалар бекітілмеген, сондықтан фонд бағдарламасын бақылап отырыңыздар деп жауап берді. Әзірге ешқандай ашық бағдарлама әзірленбенді. Денсаулық сақтау министрлігі де, Қазақстан қоры да көмек бермеді». 

Сирек кездесетін ауруға душар болған балалар осылайша Денсаулық сақтау министрлігімен   аты дардай болған «Қазақстан халқына» қорынан  тиісті көмек ала алмай әлек. Ал ата-аналар болса, енді кімнен көмек сұрарларын білмейді.

СӘБИЛЯ ШҮГЕЛОВА «ӨМІРГЕ СЕН» ҚОҒАМДЫҚ ҚОРЫНЫҢ НЕГІЗІН ҚАЛАУШЫ ЖӘНЕ ДИРЕКТОРЫ:
«Дәрі-дәрмек сатып алуға оның тіркелген немесе тіркелмегеніне қарай мемлекеттік бюджеттен қаржы бөлінеді. Яғни, егер Денсаулық сақтау министрлігінің бұйрығында тіркелген болса, онда соның бюджеті арқылы беріледі. Бізде омыртқа бұлшықетінің дистрофиясы үшін арнайы дәрілер бар және соған арналған препараттар республикалық орталық есебінен беріледі. Елімізде бейбіт тұрғындарды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ететін жалғыз аймақ – Алматы. Қалған аймақтар «Қазақстан халқына» қорына өтініштер береді және солар препаратпен қамтамасыз етеді». 

САИДА ТАУКЕЛЕВА «ЕУРАЗИЯ ЕМДЕЛУШІ ҰЙЫМЫНЫҢ ОДАҒЫ» ҚБ ТӨРАҒАСЫ:
«Президентіміз айтқандай,  бірінші мақсатта –  емделушілерді қамтамасыз етуіміз керек. Қазақстанда қандай да бір білім беру қорын ашудың орнына осы орталық ашылды. Шын мәнінде балалардың бұл дәрі-дәрмектерсіз жағдай өте қиын әрі өте қауіпті. Бұл мукалтинмен емдеуге болатын жөтел емес. Бұл тұрақты динамикалық емдеуді қажет ететін ең қиын ауру түрі, сондықтан мен бүкіл қоғамды, барлық мемлекеттік органдарды және жалпы пациенттердің мәселелеріне алаңдайтындардың барлығын осы жағдайға мұқият назар аударуын және әлі де бірлескен күш-жігер арқылы қормен жұмыс істеуін сұраймын».